Día a día (con hemiparesia)       Album familiar       Retratos       Sobre nuestra familia
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NOVIEMBRE
7 noviembre 2018 (3 años)


El día y la noche son casi iguales en el tiempo. Los intensos colores del verano han madurado y tanto rojos como verdes se han transformado en naranjas, ocres y marrones. La naturaleza no muere sino que se prepara para descansar el frío invierno y volver a despertar en primavera. Adoro el mes de noviembre... el máximo apogeo del otoño. La luz fría, la humedad y el olor de la lluvia, la música de los cencerros en los campos, el baile de las hojas secas mecidas por el viento, recoger manzanas del árbol, hacer mermelada de moras, preparar bizcocho con el calor del horno y pintar... pintar con nuestras queridas acuarelas. Este mes es muy especial para nosotros. Estamos cultivando algo que, si Dios quiere, florecerá en la dulce primavera. Poquito a poco, con paso seguro y firme, con gran trabajo y una enorme ilusión. Tenemos tiempo para prepararnos.


Nuestro verano ha sido fructífero. Hemos respirado paz y aire de nuestras montañas por doquier. Queda lejos la luminosa estación pero sabemos que nos ha cambiado por completo. Luchamos por estar los cinco juntos, cada uno según sus posibilidades, y lo conseguimos. Somos una familia fuerte, con profundas raíces, con corazones inmensos, creyentes y soñadores.




PEDAGOGIA FAMILIAR
21 mayo 2018 (31 meses)



En nuestra casa nos educamos unos a otros porque educar es ayudar a crecer y todos estamos creciendo y madurando mientras estamos vivos. Hay muchas materias o planos de la vida para crecer pero, en la escuela de nuestra familia, todos somos alumnos, alumnas, maestras y maestros. Me gusta pensar que cada lección parte de un pilar básico: el amor. El llanto de Lina es un canto al amor así como un grito es una potente manifestación de necesidad de amor. 

Considero que la tarea más difícil y más bella es el respeto a las diferencias: ese delicado cultivo de la tolerancia y la comprensión. La práctica de un descentramiento cognitivo y emocional poniendonos en el lugar del otro es una asignatura vital para la convivencia familiar. Reconciliar, acoger, confiar, tolerar, perdonar... He observado a mis hijos y me he dado cuenta de que practican todo esto. Por mucho daño que puedan hacerse en un momento determinado son capaces de perdonar y olvidar de verdad. Son mis mejores maestros.

La familia está presente durante toda la vida y la unión familiar es mi reto personal diario.




BIENVENIDA
24 marzo 2018 (29 meses)

    

Estaba esperándola como mi bebé espera mi calor: con ansiedad. Hemos pasado un invierno duro, muy duro. Dejamos atrás una estación que no nos ha dado pausa y que tampoco nos ha dejado respirar para tomar aliento y cultivar nuestra introspección familiar. Y eso: el crecimiento lento, bello y real, necesita su tiempo. Necesita un largo proceso invernal para florecer en primavera. Y nosotros no lo hemos tenido. Así que necesitamos parar en algún bello lugar para abrirnos paso lentamente a través de la niebla. Necesitamos reencontrarnos individual y colectivamente y, quizá, él sea el que más lo necesite.




EL JUEGO DE ALEGRIA
6 marzo 2018 (29 meses)



Robarle estas imágenes casi me parece una traición porque es un trabajo tan delicado, tan intenso, tan personal... Dedica gran parte de su vida a crear y todo lo que hace es delicioso.



Lo más romántico y que sin duda le contaré cuando ''sea mayor'' son esos palitos... Ramas de hayas en las que ella se ve a si misma, a sus hermanos, a papi, a mami y a quien quiere introducir en su juego.




HERMANAS
28 febrero 2018 (28 meses)






NACER ANTES DE TIEMPO
27 febrero 2018 (28 meses)



Nacer tiene muchas consecuencias y una de ellas es que conviertes a una mujer en madre y, en mi caso, en madre de tres.

Nacer antes de tiempo tiene infinitas consecuencias y una de ellas, seguramente la más banal, es que le regalas a una madre la experiencia más dura y maravillosa de su vida.

Aquella noche hubo instantes de los que me arrepentiré cada vez que te mire a los ojos porque sentí miedo y deseé que nacieras.


Y naciste, antes de tiempo.
Pequeña, frágil, extraña.
Grande, fuerte, bella.
Y de repente me hiciste madre, de tres. 

Un despliegue de sentimientos se ha ido abriendo desde entonces. Es posible que en algún momento, sutilmente, sintiera algún atisbo de rechazo al verte. Pero fui consciente de ello y quise borrarlo y dar gracias por cada instante que podía mirarte, besarte, contenerte y abrazarte. Creo que nunca olvidaré aquel escrito de un padre en aquella pared del hospital: ''... Cada noche al despedirme te decía: regálame un día más y haré que merezca la pena...'' Desconozco la cantidad de veces que habrás luchado por tu propia vida, Lina; las veces que habrás usado cada gota de tu energía por respirar una vez más. Gracias porque, al nacer antes de tiempo, le has regalado a tu familia la oportunidad de crecer a tu lado.



Esta noche, a las 23:30, cumplirás dos meses de vida. Felicidades Linita, te quiero.




LINA: MI PEQUEÑA LECCIÓN DE VIDA
5 enero 2018 (27 meses)



22/12 – 16:15; Ingreso en el hospital. Desde hace tiempo tengo hemorragias y sospechan que pueda tener pérdida de líquido amniótico. Mi marido está de viaje y mis dos hijos Elías y Alegría se quedan con mis padres. 
22/12 – 20:00; Primera noche en el hospital. Antibióticos para prevenir infección por sospecha de bolsa rota. 
23/12 – 12:00; Confirman la rotura de bolsa. Comienzan a madurar el sistema respiratorio de Lina. Hay que intentar que permanezca dentro de mi el mayor tiempo posible. Debo permanecer en reposo. Temor de parto prematuro, temor de que pueda tener secuelas, rabia, dolor.
24/12 – 09:00; Inicio de contracciones rítmicas. Medicación intravenosa para frenar el trabajo de parto durante 48 horas. Puedo ver a mis hijos un ratito en la habitación.
25/12 – 00:00; Navidad en mi corazón. Soledad en la habitación.
25/12 – 11:00; Visita sorpresa de mis hijos Elías y Alegría. Último abrazo con ellos antes de que nazca su hermana.
25/12 – 15:00; Comienzo a tener hemorragias abundantes. 
25/12 – 18:00; Aviso al equipo médico de que estoy manchando en abundancia. Actúan muy rápido. Mediante ecografías confirman que Lina está bien así que suspenden la medicación intravenosa para frenar contracciones y empiezan a transfundirme sangre por tener la hemoglobina excesivamente baja. A la par maduran a Lina neurológicamente. Inmovilizada en cama, sin comer y con contracciones moderadas.
26/12 – 08:00; Va subiendo la hemoglobina, la hemorragia continúa pero está controlada. Las contracciones han disminuido por si solas. 
26/12 – 21:00; La ginecóloga de guardia nos dedica a Lina y a mi toda su atención y mediante ecografías consigue aclararme lo que está sucediendo. Un hematoma muy grande está despegando la placenta. La herida está abierta y está rota la bolsa amniótica. La situación es delicada porque en el caso de que la placenta se desprendiera por completo Lina no sobreviviría. La gestación es de 28 semanas y cada día que Lina esté dentro de mi es un gran avance para ella. Reposo absoluto y antibióticos. 
27/12 – 07:00; Un amanecer más, una nueva victoria.
27/12 – 21:00; Mi marido ha estado a mi lado cada día y cada noche. Estoy estable así que decidimos que se vaya a dormir a casa para descansar.
27/12 – 21:30; Siento alguna contracción fuerte esporádica. Pequeños sangrados.
27/12 – 22:00; Controlan las contracciones y el ritmo cardiaco de Lina. Noto que las contracciones van a más y comienzan a ser rítmicas. Mi cabeza y mi corazón luchan por frenar el trabajo de parto.
27/12 – 22:45; Entra la ginecóloga de guardia en la habitación. Aprieta mi útero y sangro abundantemente. No lo duda ni un segundo y con gran aplomo me anuncia que va a hacerme una cesárea. Todo sucede muy rápido. El equipo médico actúa con rapidez y con muchísimo cariño. La situación es de alto riesgo para las dos. Hablo con mi marido por teléfono escasos segundos para avisarle de lo que va a pasar. 
27/12 – 23:15; Es la tercera vez que me encuentro tumbada en la plancha fría del mismo quirófano. Mis tres hijos han nacido en la misma habitación.  
27/12 – 23:30; Llanto mínimo, tres veces, tres gritos que dijeron “estoy aquí”. Lina ha nacido.


28/12 – 00:00; En la sala de despertar. Tiemblo incontrolablemente. Mi marido entra y en un par de minutos llaman de la UCI neonatal. Mi marido se va. Puedo ver el paso del tiempo en un reloj colgado sobre una foto de un bosque de hayas en otoño. Tiempo eterno. Me dicen que vuelvo a planta. Mi marido no ha vuelto así que les pido que esperen. Veinte eternos minutos más. Sin noticias de Lina empiezan el protocolo y finalmente mi cama se mueve. En la salida de la zona de quirófanos están mis padres. En el ascensor comienzo a llorar. Veo que vuelvo a la sexta planta donde había estado unida a Lina. No me llevan a la planta de recién paridas con bebés en brazos. Sé que en la planta a la que me llevan hay dos zonas: una para las embarazadas con altas probabilidades de tener a sus bebés con éxito y otra zona para casos de aborto o embarazos sin probabilidades de culminar con éxito. Mi cama gira hacia la zona complicada, cierro los ojos y siento dolor. Me llevan al fondo, a una habitación muy amplia. Mi marido no está. Mi cabeza sólo piensa que Lina no ha sobrevivido. En la habitación, a media luz, nos quedamos mis padres y yo. Unos minutos eternos, silencio. Entra mi marido. Tiene la cara absolutamente desencajada. Se acerca y me da un beso. Le pregunto: ¿está viva?. Si. No le creo. ¿Seguro?. Si, si, está bien, créeme, está bien. Rompí a llorar.
28/12 – 02:30; Enfermeras y matronas están pendientes. La pediatra nos visita y nos cuenta como está Lina: ha nacido con 1 kg. de peso y 28 semanas de gestación. Todo va bien. Las primeras 48 horas son cruciales.
28/12 – 06:00; Apenas he cabeceado un par de veces. Mis piernas ya se han despertado. Llanto, rota de dolor, incomprensión, sensación de estar vacía. Le pido a mi marido que vaya a la UCI para ver a Lina.
28/12 – 07:00; La evolución de Lina es muy buena.
28/12 – 12:00; Con mucha ayuda consigo levantarme pero he de volver a la cama. Transfusión de dos bolsas de sangre. Dolor tremendo de la cesárea. Necesidad de conocerla.
28/12 – 15:00; Primera extracción de calostro. 
28/12 – 18:00; Conozco a mi hija.


28/12 – 23:30; Las primeras 24 horas han pasado. La evolución de las dos es muy buena.
29/12 – 07:00; Un amanecer más. Voy aumentando la extracción de leche para Lina.
29/12 – 16:00; Mi marido pasa varias horas con Lina piel con piel. Estoy al lado de los dos sentada en una silla de ruedas.
29/12 – 23:30; Se cumplen las 48 horas cruciales. Todo marcha bien.
30/12 – 07:00; Un nuevo amanecer al lado de mi gran compañero. Los niveles son buenos, voy recuperando fuerza.
30/12 – 17:00; Primer piel con piel con Lina. Emoción y paz. No hay miedos. Volvemos a estar unidas. Con mis manos y mi cuerpo fabrico un seno para contenerla, arroparla, amarla. Dos horas envueltas en paz.
31/12 – 07:50; Extracción manual de 20 ml. de leche. Llanto de dolor por no poder amamantarla. Dolor por lo vivido. Necesidad de abrazar a mis hijos.
31/12 – 15:30; La hora de reencontrarme con mi hijo mayor está cerca.
31/12 — 17:15; Vuelvo a abrazar a Elías tras seis intensos días. Pensar en su viveza y en su alegría me ha dado fuerza en muchos momentos. Juntos vamos a que conozca a Lina. 
31/12 — 17:30; Mi marido y mi hijo se marchan. Me quedo acariciando a Lina, besándola, conteniéndola durante horas.
1/1 – 07:00; Despierto al lado de mi gran apoyo. Le traslado mi preocupación por Lina: ¿Habrá sentido soledad durante la noche? Con su enorme grandeza me anima a rectificar mis pensamientos y sentir que las horas que ayer pasó sobre mi pecho le habrán dado la paz necesaria para dormir agarrada a mi olor en su piel, al recuerdo de mi calor y los latidos de mi corazón.
1/1 – 09:30; En el pasillo me cruzo con una mujer embarazada que acaricia su vientre lleno de vida. He roto a llorar. 
1/1 – 10:00; El sol entra de lleno por una ventana al final del pasillo. Hace un día precioso. Me empapo de su poder y doy gracias a Dios. Todo lo vivido, cada instante que ha pasado desde que en urgencias me anunciaron que tenía que quedarme, han sido pequeñas e intensas lecciones que han cambiado mi vida. Cada paso he intentado darlo hacia delante: hacia Dios y su grandeza, hacia el corazón de mi marido, hacia la hermosa sonrisa de mis hijos y hacia las ganas de vivir de mi pequeña Lina.
1/1 – 15:00; Recibo el alta médica. 
1/1 – 16:00; Salgo de la habitación por última vez y voy con Lina. Poco a poco voy encontrando la UCI como un lugar acogedor. Hay un poema precioso junto a la incubadora de Lina que dice ''...he nacido antes de tiempo porque necesitaba conocerte..."
1/1 – 19:20; Salimos del hospital agarrados de la mano mi marido y yo. Nuestra hija se queda. Lágrimas. Mi gran compañero me abre la senda emocional que necesito: cada día que pase será un día menos para reagrupar nuestra maravillosa familia. Lucharemos juntos, como siempre hemos hecho.




SERENIDAD Y TERNURA
18 noviembre 2017 (25 meses)



La conciencia plena de ser padres puede servirnos para que evaluemos y dispongamos debidamente nuestras responsabilidades entorno a nuestros hijos, para que adquiramos confianza en nosotros mismos y para que hallemos caminos hacia nuestro propio crecimiento personal. 

Vernos a nosotros mismos y a nuestros hijos bajo una nueva luz, mucho más comprensiva que la heredada, es mirarnos con perspectiva para ser
 compasivos con lo que hacemos. Debemos ser conscientes de que nuestros hijos suscitan en nosotros emociones muy amplias y profundas. Y también deberíamos tener presente que la serenidad es un gran aporte para la seguridad psicoemocional propia y la de nuestros hijos.


Todas las personas, desde que somos niños hasta la muerte, tenemos una misma necesidad psicológica: sentirnos valiosos y dignos de que nos quieran. Existe una enorme diferencia entre ser amado y sentirse amado. 
Lo que cuenta es la cantidad de mensajes de amor real, ese que sirve como alimento, así como su intensidad. Algo así como un interés tierno (me encanta el concepto de ternura) por el mero hecho de que alguien existe. Esto se da cuando sentimos a nuestros hijos como seres especiales y queridos aun cuando tal vez no aprobemos todo lo que hacen. Hay que sentir la unicidad de cada hijo o hija y quererla. 


Desde que nacemos, antes de aprender el significado de las palabras, todos reunimos activamente miles y miles de impresiones acerca de nosotros mismos que nos llegan del lenguaje corporal de quienes nos rodean. Tanto las palabras como las actitudes poseen un peso tremendo y son, desde el mismo instante de nuestra concepción, fuerzas poderosas que van construyendo la sensación del propio valor. Para sentirse plenamente bien por dentro, nuestros hijos necesitan experiencias vitales que les prueben que ellos son valiosos 
y dignos de ser queridos. No basta con decírselo, lo que cuenta es su experiencia del amor porque ésta les habla con más fuerza que las palabras. 


Como padres deberíamos cultivar la satisfacción de las necesidades físicas y emocionales de nuestros hijos, ofrecerles un permanente contacto y sentir un deleite junto a su persona, porque todo niño se valora a si mismo tal y como se sienta valorado. Debemos tener en cuenta que toda persona que pase con nuestros hijos periodos prolongados influye sobre su plano emocional (otros familiares, personas responsables, profesores...). En varias fuentes he leído que alrededor de los seis años los niños (en general) dejan de depender totalmente de su familia y la manera en que sus semejantes, ajenos a su hogar, reaccionan ante ellos se hace cada vez más importante. Las actitudes de los demás hacia la capacidad del niño son más importantes para él que la posesión de cualquier rasgo particular. El hecho de cualquier incapacidad le resulta mucho menos vital que las reacciones que dicha incapacidad suscita en quienes le rodean. 
Es en este punto en el que siento que debemos hacer una profunda reflexión sobre los espacios educativos en los que nuestros hijos pueden pasar gran parte de su día a día. El sentimiento de pertenencia a un grupo escolar, el respeto de los semejantes y la necesidad de prestarse ayuda entre niños muy pequeños es algo que debe trabajarse en cada grupo principalmente mediante el ejemplo de la persona adulta responsable.




Maternidad y paternidad significa nutrición: dar a los niños aquellas <<comidas psicológicas>> que les sirvan para desarrollar el autorespeto. Y este trabajo se realiza mejor cuando uno mismo satisface sus propias necesidades con el propio esfuerzo, porque cuanto más satisfecho se siente uno como persona menos utiliza a sus hijos como cubierta protectora durante toda la vida, no sólo cuando son pequeños. El desarrollo de nuestra potencialidad como seres humanos es una tarea que habremos de encarar siempre, porque nadie provee un clima constante de seguridad a todos sus hijos y en todo momento, porque el padre o la madre perfectos no existe. El niño feliz; su clave psicológica. Dorothy Corkille Briggs.

La clave de la salud mental radica en la calidad de las relaciones que existan entre el niño y aquellos que desempeñan papeles importantes en su vida, principalmente su padre y su madre. Un clima de amor, de respeto hacía su persona y de correspondencia cálida constituirá los cimientos de su salud psicoemocional





NUEVO CICLO

13 noviembre 2017 (25 meses)



En octubre retomamos las terapias tras tres meses de completo retiro y descanso. Todas las mañanas de lunes a viernes desde hace un año he acompañado a Alegría a las sesiones terapéuticas privándola de ir una mañana al parque o de estar en casa relajada... Lunes: piscina, martes: fisioterapia, miércoles: juego y psicomotricidad, jueves: fisioterapia y viernes: estimulación. Las sesiones duraban entre 30 minutos y una hora y estaban enfocadas a trabajar, estimular e integrar los miembros afectados, unas con más acierto que otras. Pero desde que retomamos, Alegría ha estado reclamando cambios. Su espíritu es libre y las actividades dirigidas, en este momento, no casan con ella. Ha sido difícil tomar la decisión porque la sensación de que cuanto ''más haga'' mejor estará tu hija a nivel motor te persigue. Pero he decidido escuchar a Alegría porque ella sabe expresar muy bien sus necesidades, intereses y motivaciones... El cambio va a ser drástico ya que pasaremos de cinco a dos y con aires muy renovados. 


Gracias a nuestra gran ayuda y consejera, Isabel Villarroya (terapeuta ocupacional y fisioterapeuta de AIDIMO), hemos comenzado a hacer <<terapia en familia>>. A día de hoy, el gran apoyo de Alegría es su hermano, Elías. Cuando están juntos crean una atmósfera mágica llena de risas, complicidad y motivación (por supuesto que en ocasiones también hay pequeños conflictos y roces). Su imaginación no tiene límites y su energía tampoco. Elías ha empezado a participar en las sesiones terapéuticas de Alegría en AIDIMO. Allí juegan y se mueven en un ambiente amplio preparado para satisfacer sus necesidades físicas, ¡las de los dos!. La compenetración es muy buena y la motivación de Alegría al ver a su hermano es increíble. Son 45 minutos de técnicas y estrategias terapéuticas supervisadas por Isa que a veces me emocionan.


La otra terapia con la que vamos a continuar es una hora de sesión terapéutica con Carolina (fisioterapeuta de la Fundación DFA). Esta sesión entra dentro del programa de Atención Temprana del Gobierno de Aragón en el que Alegría está incluida. Carolina prepara cada sesión con muchísimo cariño. Cada semana varía la actividad pero siempre con una base de psicomotricidad orientada.


Además, en un medio plazo incluiremos otra actividad para que Elías y Alegría disfruten juntos aún más de lo que ya lo hacen: ¡la piscina!. El agua les gusta a los dos y posiblemente, también en este medio, Elías sea la mano derecha de Alegría.




Entramos en un nuevo ciclo y todos los cambios son buenos.





VIVENCIA DE LA PINTURA

3 noviembre 2017 (25 meses)



Cuando los niños entran en la vivencia de la pintura, su respiración, su voz y su estado anímico se transforman para encontrarse a sí mismos en la experiencia de la reconstrucción interior. Se crea un sentimiento de que todo es mejorable por el esfuerzo y de que el niño puede desarrollarse a sí mismo y a su futuro. 





CUATRO Y DOS
5 octubre 2017 (24 meses)



Os quiero.





UN ABRAZO

23 agosto 2017 (22 meses)



Mediodía. Tiempo de comer tras una mañana agotadora (para todos) de recados y parque. Me he levantado unas cuantas veces de la mesa por imprevistos varios: agua derramada, comida voladora, cubiertos al suelo y yogur volcado. Cuando he conseguido sentarme para terminar de comer, Elías ha vuelto de lavarse las manos al tiempo que decía: "mami, sólo hay un hilito". A veces, Alegría está un buen rato lavándose las manos. Para que el agua consumida no sea excesiva cerramos la llave de paso y dejamos un <<hilito de agua>> para la actividad bimanual. Cuando Elías me ha dicho que sólo había un hilito, he bajado la cabeza con gesto de lamento y creo que he suspirado porque tenía que levantarme una vez más para abrir la llave de paso. Entonces ha ocurrido algo mágico. Una de esas cosas que me emocionan. Elías se ha acercado a mi con los brazos abiertos y me ha dicho: <<un abrazo para tranquilizarte mami>>. Me he emocionado al tiempo que nos abrazábamos. Le he dado las gracias y le he dicho que un abrazo era lo que necesitaba.

Hemos trabajado diferentes modos de encontrar la paz interior cuando nos enfrentamos a situaciones tensas o de nerviosismo. Y de todos ellos, hoy me ha mostrado cuál es el que realmente le ha llegado al corazón, cuál es que verdaderamente necesita y cuál es el que ha interiorizado como solución personal: un abrazo.




EL NIÑO: LA ESENCIA DE LA ESPIRITUALIDAD

13 julio 2017 (21 meses)


Por lo delicado del espíritu de cada uno de mis hijos hace tiempo que estudio como cultivar esta dimensión personal. 

La palabra espíritu se refiere a las más elevadas facultades características del ser humano, a esas virtudes humanas como el amor, el cariño, la generosidad, la responsabilidad por nuestras propias acciones, el perdón, la compasión y la apertura de uno a otro.

Aline D. Wolf, interpretadora moderna de la filosofía de María Montessori y escritora del inspirador libro Como cultivar el espíritu del niño, esclareció a la perfección mis primeras dudas: la espiritualidad es una cualidad básica de la naturaleza humana y la práctica de una religión particular es la manera que elegimos muchas personas para expresar nuestra espiritualidad.

Pero nuestra espiritualidad, expresada o no, existe desde nuestra concepción en el vientre de nuestra madre, continua cuando nacemos, se manifiesta en cómo vivimos, en cómo cuidamos a nuestros hermanos y hermanas, cómo nos relacionamos con la familia y cómo cuidamos a la creación. Todo en nosotros debería estar en equilibrio y cuando no es así surgen los conflictos, primero los interiores y después los exteriores.

Al ser consciente de que mis hijos me alimentan tanto o más que yo a ellos he decidido que debo cultivarme para nutrirles mediante el silencio, la oración, la reflexión, el respeto a la naturaleza, la apreciación de la interconexión de todas las cosas, teniendo paz, mostrando compasión, derrochando generosidad y, sobretodo, amando. Facilitarles a mis hijos el aprendizaje con sus manos, aumentar su capacidad de concentración, estimular su independencia y permitir que sigan sus propios intereses son sólo medios que deben encontrarse en un fin: alcanzar su pleno potencial como ser humano. Cuando trabajan con su cuerpo y su mente están haciendo; cuando lo que hacen nace desde su espíritu están siendoLos niños que trabajan con su cuerpo, su mente y su espíritu están trabajando en comunión con Dios

Acompaña, porque sólo eres un instrumento para su maduración y desarrollo (Papa Francisco en La alegría del amor: sobre el amor en la familia).

He descubierto que hay hechos objetivos de lo que puede significar la religión para un niño pequeño: le puede dar un sentido de identidad, de pertenencia a una comunidad que apoya y celebra los momentos más importantes de la vida, puede sostenerle o ayudarle a encontrar respuestas en momentos difíciles y puede ser la base de una vida ética, respetuosa y compasiva. Hay que hablarle al niño teniendo siempre presente su madurez ya que presentarle cosas que no puede comprender puede ser negativo y hasta espiritualmente perjudicial. Un buen ecuador es ser conscientes de que la capacidad de  juzgar objetivamente el bien y el mal se empieza a desarrollar alrededor de los seis años. Y tener presente que los primeros seis años de vida son de profunda importancia para el posterior desarrollo emocional y espiritual del niño. Los padres que quieran acompañar la fe de sus hijos deben estar atentos a sus cambios y susceptibilidades porque saben que la experiencia espiritual no se impone sino que se propone a su libertad (Papa Francisco).

Y he encontrado escritos interesantísimos de educadores y psicólogos expertos en espiritualidad infantil (como Sofía Cavalletti o Sanford Jones) que coinciden en que los niños necesitan la seguridad de ser criados en una religión específica porque el aspecto fundamental de la vida espiritual del niño es, y debe ser, la alegría del Amor. Los niños pequeños necesitan oír muchas veces que se les ama... que los aman sus padres y que los ama Dios (Carol Dittberner).

He tomado nota de cuatro aspectos de la espiritualidad estudiados y desarrollados desde la filosofía Montessori y el espíritu cristiano para los niños:

El primer aspecto, el asombro y la admiración, se caracteriza por la reverencia a la tierra y todas sus criaturas y el deseo de vivir en armonía con la naturaleza entera. Desde muy pequeños, los niños nos ayudan a regocijarnos del maravilloso don de vida que se les da a los animales, las plantas, y a toda la creación, así como a la humanidad. La afinidad y el amor a la creación que sienten los niños es muy natural ya que son personas espirituales. 

El segundo aspecto de la espiritualidad es la apertura a una existencia más allá de nuestra experiencia sensorial e intelectual, transcendiendo nuestras limitaciones humanas y abriéndonos a la posibilidad de un espíritu creativo infinitamente superior en el universo. Según Cavalletti los niños se mueven con facilidad en el mundo de lo trascendental. 

El tercer aspecto de la espiritualidad es que fomenta una profunda humildad en el ser humano. La humildad consiste en reconocer que aunque seamos mucho más pequeños que Dios, somos importantes y nos quiere. 

Finalmente, la espiritualidad implica una conexión sagrada con la vida entera y una unión con el universo que nos llama a las más elevadas virtudes humanas. Cuando buscamos cultivar la vida espiritual de nuestros hijos debemos permitir que ellos también nos guíen a disfrutar profundamente de Dios y su creación con paz, amor y generosidad.

Quiero encontrar lo más profundo de mi propia esencia interior para que la paz y la fuerza personal obren desde mi auténtico centro. Me gustaría que la naturaleza espiritual de mi hogar y las conversaciones con mi marido y mis hijos reflejaran la humildad, la sensibilidad, la capacidad de respuesta y un profundo respeto por la naturaleza y por todas las personas. Haz resonar en el corazón de tu familia el amor que Dios os tiene (Papa Francisco a una madre).




ACUARELA A NIVEL DE EMOCIONES
20 junio 2017 (20 meses)


Una tabla de dibujo, una hoja de papel en blanco, un pincel ancho, una esponja diminuta, un vaso de agua y color...


Pintar con acuarela es una experiencia que contribuye a una tarea estimulante y emocionante, a la adquisición de capacidades manuales básicas, al desarrollo de facultades que facilitaran el aprendizaje futuro y, también, a creaciones artísticas verdaderamente hermosas que involucran todo nuestro ser.




En nuestra casa, antes de comenzar, suele haber inquietud interna y externa pero poco a poco se crea un silencio absoluto acompañado de dulces melodías. La experiencia del color en su estado puro nos ayuda a fluir. El color despierta los sentimientos humanos, mucho más de lo que lo hacen las formas o las líneas. Dibujar con otras técnicas más precisas, es una actividad muy diferente, más intelectual. 


Diría que es esencial pintar con ellos para generar un ambiente de trabajo familiar y para dejar a nuestros sentimientos expresarse artísticamente, que también es necesario. 




UNA FOTOGRAFÍA DE FAMILIA
30 mayo 2017 (19 meses)


Casi sin pensarlo capturé este momento. Le propuse a Elías colgar a su altura una fotografía de nuestra familia. Acabábamos de colocarla y Elías estaba observándola y hasta me atrevería a decir que reflexionando sobre su familia y... ¡se señaló a él mismo!. Yo había leído que observar de manera constante una fotografía familiar nos ayuda a mantener el equilibrio en la vida porque nos recuerda de donde venimos. Verdad o no, hay estudios que dicen que los niños que viven en hogares decorados con fotografías familiares son más felices. 

Es importante dar el lugar que corresponde a cada quien de la familia pero transmitiendo, hasta al más pequeño de los miembros, que somos una unidad que siempre nos cuidamos, nos queremos y nos protegemos. 

La familia necesita tiempo. El amor necesita tiempo disponible y gratuito que coloque otras cosas en segundo lugar. Hace falta tiempo para dialogar, para abrazarse sin prisa, para compartir proyectos, para escucharse, para mirarse, para valorarse, para fortalecer la relación familiar. Son palabras del Papa Francisco en La alegría del amor: sobre el amor en la familia.

Una fotografía de familia: un hito que nos ayuda a detenernos y reflexionar...




BARRO
18 mayo 2017 (19 meses)


El contacto físico es el primer modo de comunicación que un bebé aprende. Tocar, ante todo, es el principal medio no verbal de la relación de un niño con su madre. Desde el momento del nacimiento, el tacto es la forma en que se comunican sentimientos. El sentido del tacto está estrechamente relacionado con el apego temprano. El apego, es el vínculo que se establece entre un bebé y su cuidador principal y se caracteriza por los patrones de interacción que se desarrollan con el fin de satisfacer las principales necesidades del bebé. 


La interacción de un niño con la arcilla puede leerse como una metáfora de la relación de apego con la persona de referencia en su vida.


El barro, la arcilla, es un material estupendo para trabajar porque su textura y su versatilidad permiten el trabajo a muchos niveles. Tiene infinitas posibilidades: puede trabajarse líquido, blando o con diferentes grados de dureza. Despierta muchas sensaciones, se puede escurrir por las manos o sentir su plasticidad. La arcilla va cambiando sus propiedades mientras la manipulamos y esos grados de dureza, humedad y temperatura, son sensaciones vivas a las que respondemos. 




UNA CRIANZA IMPREGNADA DE AMOR Y CARIÑO ES EL MEJOR REGALO QUE PUEDE HACERLE UN SER HUMANO A OTRO
18 abril 2017 (18 meses)





PEQUEÑOS OBJETOS DE USO BIMANUAL
31 marzo 2017 (17 meses)

Son pequeñas cosas que requieren el uso de las dos manos para trabajar con ellas. El objetivo es el disfrute mientras la mano afectada experimenta el movimiento en conjunto con la mano sana. Aunque los objetos están siempre al alcance de Alegría, en alguna ocasión los dispongo todos en la mesa del comedor y pasa un buen rato concentrada con ellos. 


El objeto estrella son pequeños botes de diámetro similar al que forman sus dedos pulgar e índice al unirse para formar un círculo. Suelo llevar alguno en la mochila porque le encantan. 


Un huevo dividido en dos partes que al girarlas suena como una carraca. Venía en un pack de cinco huevos musicales de la casa Haba.


Una torre cónica que se tambalea. 



Un piezas que se enroscan y desenroscan. Lo compré en una tienda de segunda mano pero he visto que la nueva versión también es muy chula: Nuts & Bolts.








CAMINANDO A SU LADO
28 marzo 2017 (17 meses)






Alegría se ha soltado a caminar. Camina con soltura ella sola. Poco a poco, al ir creciendo y desarrollándose, va siendo más visible su afectación. Este pasado sábado mientras Alegría caminaba, yo la observaba un par de metros por detrás. De repente me observé a mi misma mirándola y me di cuenta de que para nada tenía superado el tener una hija afectada de hemiparesia. Lo he meditado, es duro y no es fácil... Ahora camino a su lado. Veo que habrá subidas y bajadas y que hay que ser una madre fuerte para acompañarla.




LENGUA DE SIGNOS: SUS MANOS NOS HABLAN, SÓLO HAY QUE OBSERVARLAS
17 febrero 2017 (16 meses)

    

Descubrí la lengua de signos para bebés gracias a una compañera del grupo de lactancia al que asistí cuando nació Elías. Basicamente, la lengua de signos para bebés, consiste en utilizar la Lengua de Signos Española como herramienta fácil y sencilla de comunicación entre el bebé (0 a 3 años) y una persona que quiera escucharle. A través de la lengua de signos potenciamos el vínculo porque la comunicación mejora en ambos sentidos y está demostrado que NO interferimos en el desarrollo de la lengua oral. Cada bebé empezará a hablar cuando sea su momento (como con todo) independientemente de que aprenda algún signo de más; porque casi todos los bebes aprenden a signar <<adiós>>, << beso>> o <<dormir>>.

Con el lenguaje de signos para bebés, entre otras muchas cosas, favorecemos la coordinación visual y muscular. Para algunos signos es necesario el uso de ambas manos y Alegría incorpora su mano parética perfectamente. Nosotros hemos modificado con intención algún signo que utilizamos con frecuencia en nuestra vida diaria. Por ejemplo, para signar <<quiero más>> juntamos los dedos de ambas manos y damos golpecitos varias veces una mano contra otra (Alegría lo está haciendo en la foto superior de la derecha). En la foto superior de la izquierda Alegría está signando <<camión>>. 

Nosotros usamos el diccionario de otanana donde Ruth nos ha enseñado todos los signos que utilizamos en nuestra familia.



Alegría signando <<bañar>>.




CÓMO EXPLICAR A TUS HIJOS LA DISCAPACIDAD
11 enero 2017 (15 meses)


El mes pasado estuvimos en la fiesta de Navidad de AIDIMO Asociación para la investigación en la discapacidad motriz. Presenciamos una exhibición de Kárate que nos dejó boquiabiertos: niños y niñas de diferentes edades y capacidades nos deleitaron con una serie de katas en grupo, ¡magnífico!

Durante el encuentro, Elías me preguntó en varias ocasiones por la discapacidad. Hace poco tiempo leí sobre cómo nuestra actitud hacia la discapacidad y la manera en que se la expliquemos a nuestros hijos tendrá efectos importantísimos en su manera de ver las diferencias humanas. 

Inspirada en palabras de Analia Infante, escritora y madre de un niño con una Condición del Espectro del Autismo, creo que tuve clara mi actitud a la hora de responder a Elías. Me parece que es lo más normal del mundo que nuestros hijos nos pregunten <<¿qué le pasa a ese niño?, ¿por qué no habla? o ¿por qué no camina?>> y nosotros debemos de ser honestos y responder de manera positiva y calmada: <<no se exactamente la razón, probablemente sus piernas no le hacen caso cuando quiere caminar, tal vez le pasó algo que no permite que se comuniquen>>. 

Lo más maravilloso es que cuanto más claro les hablemos, más fácil será para ellos comprenderlo y así cualquier indicio de miedo o desconcierto ante la discapacidad desaparecerá. 

Recordé también la idea de <<no dramatizar>>. No contar historias tristes o trágicas cuando nuestros hijos nos pregunten sobre un niño con discapacidad. Es mejor que expliquemos con claridad lo que pasa (o lo que intuimos que puede pasar) y que luego terminemos con un <<pero no pasa nada, el mundo está lleno de personas diferentes>>. Esto es vital, no sólo para que nuestros hijos entiendan la discapacidad como algo que simplemente existe, sino para que comprendan que hay muchas personas diferentes con las que se encontrarán en su vida y que ellos mismos serán diferentes de otros en algún aspecto. Esto les ayudará a crecer con más seguridad en sí mismos, con menos prejuicios y más felices. 

Algunas ideas...:

- Preguntar antes de ayudar. Enseñar a preguntar primero porque así enseñamos a mirar al otro como una persona autónoma, que puede tomar decisiones y a tratarlo con respeto.

- Un niño con discapacidad quiere lo mismo que nuestros hijos, quiere aprender, divertirse, jugar y ser feliz. Por ello enseñemos a nuestros hijos a regalar sonrisas, enseñémosles a que se acerquen a niños con discapacidad para hablar con ellos, invitarlos a jugar... Dejémoslos experimentar que, aún con las diferencias, pueden encontrar la manera de convivir con sus semejantes. Fomentemos la inclusión.

El mensaje ha de ser claro: a un niño con discapacidad le puede costar más trabajo hacer ciertas cosas pero es un niño abierto y feliz. 




TRABAJO DE 12 A 18 MESES
18 noviembre 2016 (13 meses)


Seguimos trabajando. Fundamentalmente orientados por Isa, nuestro gran apoyo, de AIDIMO.

Trabajamos diariamente con texturas sobre los miembros afectados. El objetivo es aumentar la sensibilidad. Usamos un cepillo quirurjico para masajear el brazo y la pierna  en el cambio de ropa. Cualquier cosa sirve, Andar descalza le viene fenomenal. 

Alegría usa esponjitos para ayudarle en el orden de los dedos de su pie (le encanta quitárselos).

     

Los objetivos más inmediatos  en actividades bimanuales, dado que hasta los 18 meses el desarrollo neurológico es vertiginoso, son dos:
1. Cantidad de uso de la mano hemiparética
2. Estabilización de objetos con peso o apoyo (objetos que pueden deslizarse o resbalar)

Las actividades bimanuales recomendadas para el día a día son:

- Jugar con objetos de gran tamaño a pasarlos, como por ejemplo pelotas, globos, almohadas… Es muy positivo ofrecerle estos mismos objetos por encima de su cuerpo para invitarle a hacer una flexión de hombro para su alcance. 


- Arrastrar grandes objetos como cajas, cestas, sillas pequeñas, carros... Esto fomenta la bipedestación, la aparición de la marcha, el agarre con ambas manos y un estupendo trabajo motor.

     

(Nosotros introducimos aquí el triángulo Pikler y un magnífico carrito con un gran vaso para meter y sacar cosas o meterse dentro)

          

- En el parque o en casa, utilizar juegos tipo balancín como un caballito de madera o los juegos que tienen muelle en el parque. Requieren el agarre con ambas manos para no caerse.


- Uso del columpio en el parque; en aquellos que son como una cesta, invitando a que Alegría se sujete con ambas manos, tanto en las cadenas laterales como en la paste delantera de la cesta.

- Jugar con cajas o recipientes grandes a esconder (meter y sacar) otros objetos más pequeños en su interior para favorecer que Alegría tenga que utilizar la mano derecha para estabilizar el objeto.




NATURALEZA Y DISCAPACIDAD INFANTIL
15 noviembre 2016 (13 meses)

          


          


          

Sentada en el bosque junto a un árbol comenzó cogiendo un palo con la mano izquierda y terminó trabajando con las dos manos, incluso ella misma partió el palo en dos. 


El ambiente preparado promueve la exploración y el proceso de aprendizaje. La libertad hace posible que cada niño encuentre actividades que dan respuesta a sus necesidades evolutivas. La naturaleza es un lugar amplio, abierto, ordenado, estético, rico, único, original... La naturaleza es el mejor de todos los ambientes preparados posibles. 


Naturaleza y discapacidad infantil: un campo maravilloso para explorar.






CONVERTIRSE EN PADRES ES UNA OPORTUNIDAD QUE DIOS NOS DA PARA CRECER COMO PERSONAS
11 noviembre 2016 (13 meses)


Muchos son los artículos y libros escritos sobre formas de educar a nuestros hijos. Actualmente una de las corrientes más nombradas (que no practicadas) es la del respeto o prolongación de la crianza con apego que nace en el deseo de tener un primer encuentro con nuestro bebé lo más natural posible. Digo deseo porque, en la sociedad del bienestar en la que vivimos, decimos y queremos cosas incoherentes a nuestro modo de vida.

Es un hecho que una vez que nos convertimos en padres, lo queramos o no, nuestra vida cambia. Una íntima semilla florece en toda persona que siente el calor de su bebé por primera vez y es la decisión de regar o dejar secar esa flor la que determinará la suerte emocional de la criatura. Determinará si ese recién nacido tiene que usar su energía interna para expresar la agonía de nuestra flor o para empezar a regar su propia semilla.

Convertirse en padres es una oportunidad que Dios nos da para crecer como personas. Esta es mi conclusión después de tener dos hijos, leer artículos, escuchar experiencias y profundizar en libros sobre maternidad, crianza y educación.

El último libro que he leído (por recomendación) se titula Aprender a educar sin gritos, amenazas ni castigos de Naomi Aldort. Pienso que debería titularse Aprender a educar-se para no usar gritos, amenazas ni castigos. Si bien presenta un método de educar más, la clave de Aldort está en cómo plantea nuestro papel en el asunto, cómo nos propone responder (interiormente) o no actuar frente a palabras, acciones o reacciones de nuestros hijos. Nuestros pensamientos y/o reacciones primarias son herencias aprendidas que residen en nuestro subconsciente y que almacenamos de los cero (Jean Liebdoff en sus escritos nos cuenta que incluso las experiencias vividas en el útero materno marcan pautas de comportamiento extrauterino) a los seis o siete años para luego usarlas (o no) durante toda la vida.

Me he enamorado de este libro al que creo que ha de llegarse a través de una búsqueda personal porque para penetrar hasta el fondo de todas las ideas que transmite hay que tener intención, ganas y necesidad de vencerse. Es un libro que nos habla de cómo mirar y escuchar a nuestros hijos sin condicionantes, nos propone ser mejores personas cada día por ellos. 




PRIMER ANIVERSARIO DE VIDA
5 octubre 2016 (12 meses)


Hoy hace un año. No encuentro las palabras. Gracias bonita. Te quiero.




V23SEP16
30 septiembre 2016 (11 meses)


La conexión entre la lectura de un libro sobre el amor, una conversación con una vecina experimentada en el acompañamiento de niños muy pequeños, un matiz de una amiga sobre unas palabras que pronuncié y el continuo comportamiento agresivo de mi hijo mayor hizo que un día (V23SEP16) la llave de mi corazón se abriera.

Sencillamente algo cambió en mi. Le esperaba a la salida del colegio, al verle sentí mariposas en el estómago y me liberé. Supongo que sólo quien haya experimentado algo parecido podrá comprender lo que escribo. Siento no saber explicarme mejor.

El amor no puede acercarse más a Dios ni a lo que no podemos comprender. La creación pone en tus manos la responsabilidad de cuidar un ser humano hasta su madurez. Debes hacerlo sin convertirlo en tu creación porque ahogaría la magia de su ser. Trata a tu hijo con reverencia y no necesitarás manuales de educación.

La cita anterior me la anotó una amiga. En mi cabeza resuena y vuelve a resonar: trata a tu hijo con reverencia… Respeto, veneración.

Curiosamente, ahora se identificar mis actitudes ante las situaciones cotidianas y es algo maravilloso.

He encontrado la paz interior y quiero mejor a mi familia.




LA ENTREGA
3 septiembre 2016 (10 meses)


Una grúa. Este ha sido mi regalo simbólico por tu tercer cumpleaños. Una grúa grande que remolca a un coche pequeñito. Yo quiero ser para ti ese coche pequeñito. Llévame a donde quieras ir, yo te sigo. O mejor remólcame tú, Elías, que eres fuerte, enérgico, seguro y naciste sabiendo conducir. Yo voy detrás, de puntillas, con el motor apagado para no hacer ruido. Con los ojos cerrados porque son los tuyos los que me guían.

Observo la grúa... Redondeada, de color suave, mate… No quiero sacarte brillo, no quiero pulirte ni pintarte, tampoco usarte para jugar, experimentar o explorar porque eso te corresponde a ti. Sólo quiero acariciarte en silencio.

Y me doy cuenta, ahora. Y te lo cuento ahora, después de tres años junto a ti. Cada persona es única pero todas las personas necesitamos lo mismo: amor. Y cada hijo o hija necesita lo mismo para crecer feliz: amor maternal incondicional o entregaReconozco que me ha costado descubrirla. He llegado a acariciarla con la punta de los dedos, he llegado a susurrarla en tus oídos pero es tan fina y delicada, es tan tenue que fácilmente se me escapa. He leído, escuchado y dialogado sobre ella pero para reencontrarla tengo que desnudarme una y otra vez. 

Quiero darte a luz cada noche y tener un reencuentro mamífero, natural, íntimo contigo cada mañana. Quiero enamorarme de ti cada instante porque cada instante es una primera vez. Hoy, al despertar, ha sido la primera vez que me has sonreído con tres años.

Te quiero Elías. Feliz día de cumpleaños.





DE MANO A MANO
31 agosto 2016 (10 meses)


Sencillamente Alegría ha comenzado a pasarse objetos de una mano a otra. 

Lo había leído: pequeños hitos que en cualquier niña o niño casi pasan desapercibidos se convierten en una fiesta interior la primera vez que descubres que tu hija o hijo los hace. 

Tomé esta foto por otro motivo y con enorme sorpresa descubrí que había registrado a Alegría trabajando con sus dos manos. Esa misma noche mi marido se dió cuenta miéntras jugaban en la bañera. 




MIRADA DE AMOR
24 agosto 2016 (10 meses)

Con los ojos con los que mires a tus hijos... así los va a mirar el mundo.

Vídeo: Desdramatizar la discapacidad






RESPETAR EL RITMO
23 agosto 2016 (10 meses)


Hemos vuelto de vacaciones. Han sido tres semanas de desconexión. Nos hemos relajado, hemos disfrutado del descanso y hemos cambiado los ejercicios y la fisioterapia por más amor y más besos. Sin ayuda y a su ritmo, Alegría ha vuelto gateando y poniéndose en posición de bipedestación ella sola. 

¿Por qué había que ayudarla a gatear si, finalmente, lo ha conseguido por sí misma sin ejercicios específicos? ¿Qué pasa si respetamos su ritmo de desarrollo?

A día de hoy Alegría gatea (lentamente) con la mano afectada ligeramente abierta. Se pone de pie agarrándose a cosas a su alcance. No tiene reflejo para pararse con su mano derecha así que, cuando pierde el equilibrio, los golpes son considerables.




LA ALEGRÍA DEL AMOR
19 julio 2016 (9 meses)

Especial atención a las familias de las personas con discapacidad, en las cuales dicho hándicap, que irrumpe en la vida, genera un desafío profundo e inesperado y desbarata los equilibrios, los deseos y las expectativas. Merecen una gran admiración las familias que aceptan con amor la difícil prueba de un niño discapacitado. Ellas dan a la sociedad un valioso testimonio de fidelidad al don de la vida. La familia podrá descubrir nuevos gestos y lenguajes, formas de comprensión y de identidad en el camino de acogida y cuidado del misterio de la fragilidad. Las personas con discapacidad son para la familia un don y una oportunidad para crecer en el amor, en la ayuda recíproca y en la unidad. La familia que acepta con ojos de la fe la presencia de personas con discapacidad podrá reconocer y garantizar la calidad y el valor de cada vida, con sus necesidades, sus derechos y sus oportunidades. Dicha familia proveerá asistencia y cuidados, y promoverá compañía y afecto, en cada fase de la vida. Quiero subrayar que la atención dedicada a las personas con discapacidad pone especialmente en juego cómo se vive hoy la lógica de la acogida misericordiosa y de la integración de los más frágiles.

Papa Francisco en La alegría del amor: sobre el amor en la familia.




DIAGNÓSTICO
14 julio 2016 (9 meses)

Atrofia en el hemisferio cerebral izquierdo con áreas de encefalomalacia quística en el territorio de la arteria cerebral media izquierda. Sugiere lesión isquémica perinatal.




ESTIRAMIENTOS
12 julio 2016 (9 meses)

Hemos ido a la primera sesión de fisioterapia de la SS. Alegría tendrá dos sesiones de treinta minutos por semana. Hoy hemos tenido la gran suerte de estar con Marina, ha sido encantadora. Alegría se ha agobiado un poquito al principio, suele pasarle con desconocidos. Marina la ha respetado, ha propuesto que yo tuviera a Alegría sentada sobre mis piernas y le ha hecho una serie de estiramientos en los miembros afectados. Debemos repetirlos tantas veces como sea posible (al día) pero sin cansarla ni agobiarla. Aprovecharemos cuando esté relajada, tomando pecho e incluso algunos podemos hacerlo durante el porteo.

Estiramientos del hemicuerpo superior: el primer objetivo es estirar completamente el brazo. Alegría lo tiene contraído así que iremos muy poco a poco. Podemos hacer masaje en el antebrazo para que suelte y descargue la tensión. Cuando consiga estirar completamente, le ayudaremos a mantener esta posición unos segundos. Continuamos con la muñeca, flexionamos varias veces y después movimientos circulares completos, en ambos sentidos, poco a poco.  

Estiramientos del hemicuerpo inferior: al igual que el superior Alegría tienen que conseguir estirar completamente la pierna. Su rodilla ofrece mucha resistencia. Masajearemos sus isquiotibiales para ayudarle a soltar. Cuando consiga estirar completamente, le ayudaremos a mantener esta posición unos segundos. Con la rodilla semiflexionada haremos una pequeña rotación externa de la pierna, repetiremos varias veces. Continuamos con el tobillo, le ayudamos a flexionar y estirar varias veces y después movimientos circulares completos en ambos sentidos, poco a poco, como si sus dedos dibujaran círculos.  

Descargar la tensión del brazo parético: se trata de un recorrido completo cruzado. Ha de tocar la oreja del lado no afectado con su mano afectada y seguidamente estirar el brazo por el exterior hacia arriba hasta que su mano quede por encima de su cabeza y el codo completamente estirado. En esta posición "sacudimos" durante unos diez segundos el brazo estirado desde su mano.





RESONANCIA MAGNÉTICA
1 julio 2016 (8 meses)


Hoy ha sido el día. Todo ha ido bien aunque la experiencia no ha sido agradable. Finalmente han sedado a Alegría con gas. El día 14 nos dirán los resultados.




OBJETIVO CON 8 MESES: INTEGRAR Y ABRIR LA MANO
28 junio 2016 (8 meses)

Hoy ha tenido Alegría la primera sesión de fisioterapia particular y nos han dado el informe fisioterápico del primer encuentro. En este último la fisioterapeuta realizó a Alegría un examen de neurodesarrollo según escala Denver II (el gráfico se puede encontrar en internet), pruebas de reequilibración (test de tracción, test de Vojta, test de Landau, test de suspensión axial, test de reacción de Peiper-Isbert, test de Suspensión horizontal de Collis y test de Suspensión vertical de Collis) y un examen de columna, cráneo y muscular.

En ambos encuentros (valoración y primera sesión) Alegría ha estado llorando desesperadamente, acalorada y dando una respuesta mínima a los estímulos. Pienso que habría que acercarse de otra forma a los bebés. Entiendo que el tiempo "por cliente" es el que es y tienen que desarrollar su trabajo pero Alegría no ha podido aprovechar nada su encuentro con la fisioterapeuta. Por otro lado, la prueba básica que hasta ahora le habían realizado a Alegría era "tirarle" una prenda sobre la cabeza para cubrirle los ojos y ver si se descubría con las dos manos o sólo con una. Siempre me resultó violento. A ella no le gustaba, le asustaba. Pero en ningún momento la fisioterapeuta realizó esta prueba, gracias. 

Las conclusiones que aparecen en el informe son: Alegría, de 8 meses de edad, presenta signos de inmadurez de desarrollo en su hemicuerpo derecho con falta de control postural para su edad. Presenta menor funcionalidad y falta de integración de su hemicuerpo derecho. Presenta menor tono a nivel de tronco. Muestra mayor dificultad en su extremidad superior derecha y falta de integración de la misma, siendo más evidente en la mano.

Estas son las recomendaciones que aparecen en el informe:

- Recomendamos que Alegría pase mucho tiempo en decúbito prono (boca abajo). El tiempo que Alegría debe estar en prono debe ser de más o menos el 40% del tiempo que está en actividad. 

- Recomendamos que Alegría pase tiempo incorporada para estimular el enderezamiento cervical y la estimulación vestibular. Estimulación vestibular que podría conseguirse porteando más, meciéndola más o con distintos juegos para estimular los receptores de movimiento de cabeza. Esto mejoraría su tono, el enderezamiento cervical y su desarrollo.

-Recomendamos trabajo de estimulación sobre sus hitos motores, trabajo de integración del hemicuerpo parético, trabajo de propiocepción y sensibilidad, trabajo sobre la función del hemicuerpo parético, de terapia manual integrativa para evitar prevenir acortamientos o retracciones musculares (estirando su mano derecha y realizando juegos de apertura manual). Trabajo en casa sobre los hitos motores de su edad de desarrollo: cuadrúpedia, gateo, patrones contralaterales con alcance de de objetos, integración manual con terapia restrictiva de su mano izquierda y mejorar la función y autonomía en actividades del hogar (alimentación y juego independiente).

Nos ha indicado que ayudemos a Alegría a hacer los siguientes ejercicios con el objetivo de que integre y abra lo máximo posible su mano afectada. Tiene que hacerlos todos los días por la mañana y por la tarde. Algunos puede hacerlos jugando con terapia restrictiva.

Ejercicio número 1: En posición decúbito prono (boca abajo) apoyándose sobre el antebrazo del lado no afectado o sobre la mano no afectada coger objetos con la mano parésica. Mover el objeto (acercar y alejar) para que mueva el brazo, lo estire y encoja y abra la mano afectada para alcanzarlo. 

Ejercicio número 2: Sobre un rodillo de estimulación colocar a Alegría apoyada en su tripa. La sujetamos por su tronco con ambas manos y "la lanzamos" sobre el rodillo hacia delante y hacia atrás. La intención es que abra las dos manos y toque el suelo. Nos comentó la fisioterapeuta que en este ejercicio Alegría trabaja la reacción de abrir ambas manos para, por ejemplo, pararse ante un tropezón. Hay que prestar atención a su espalda ya que ha de estar recta, la cabeza levantada y sus brazos extendidos hacia delante. También podemos colocar algún juguete delante para que intente cogerlo. Me ha gustado este enlace

 

Ejercicio número 3: En posición de gateo colocamos nuestra mano por debajo de su tronco y le ayudamos a avanzar. Alegría apoya su mano parética cerrada, debemos abrírsela para que consiga gatear apoyándola abierta.


Ejercicio número 4: Tratar de que golpee el suelo (o un tambor) con la mano parética abierta.

Ejercicio número 5: Estando de rodillas situar un cajón o un bloque blando delante para que trate de coger objetos manteniendo esta posición. Fortalece el tronco mientras trata de coger objetos.

Ejercicio número 6: Pasarse objetos de una mano a otra. Toma conciencia de su miembro afectado.

Ejercicio número 7: Coger y soltar objetos con la mano parética de forma consciente. Podemos pedirle el objeto para que nos lo de o estimularle para que lo meta en una caja.




TERAPIA RESTRICTIVA CON MANOPLA
24 junio 2016 (8 meses)

Todavía esperamos indicaciones profesionales sobre los pasos a seguir para ayudar a nuestra pequeña Alegría. Seguimos pendientes de la cita para la resonancia magnética y dentro de una semana tendremos la primera visita con los médicos de rehabilitación. Sin noticias de "atención temprana". El primer encuentro que tuvimos con la fisioterapeuta particular fue exclusivamente para valorar su desarrollo con 8 meses, la próxima semana tenemos "una sesión".

He observado a Alegría. Repta rapídisimo basicamente impulsándose con la fuerza del brazo y la palma de la mano no afectados. Al avanzar "olvida" su brazo parético. Cuando come utiliza exclusivamente la mano no afectada. Cuando quiere alcanzar algo utiliza básicamente la mano no afectada. Cada día que pasa el desarrollo como bebé no afectado es absolutamente brutal. Cada día su brazo afectado cobra menos importancia para ella. 


He pasado a la acción: terapia restrictiva. ¿Y tú… qué piensas de la terapia restrictiva en pediatría?


Hemos desayunado y le he explicado a Alegría lo que pensaba hacer: "Preciosa, me gustaría ayudarte con el desarrollo de tu mano derecha. Esto es una manopla. Voy a ponertela en la mano izquierda. Cuando quieras moverte o coger cosas te va a resultar complicado pero estoy segura de que juntas vamos a encontrar nuevas opciones para seguir explorando". Comunicación permanente, importantísimo. 


Me ha demostrado con su actitud corporal y con alguna "palabra" que la idea no le gustaba pero ha aceptado. Ha pasado varios ratos con ella puesta (siempre en el suelo). Se la he quitado durante el porteo y para comer (ella come a trozos con la mano no afectada). Me ha resultado tremendamente duro y difícil observar como chupaba literalmente un trozo de pan del suelo estando tumbada al no poder mantenerlo con su mano parética. 


He observado que ha integrado algo su mano parética. Ha tratado de coger objetos con ella, al reptar no la olvidaba y la incorporaba al movimiento al no poder desplazarse con la palma de la mano sana. También me he quedado asombrada cuando la he sentado en la trona, le he quitado la manopla y su primera intención ha sido intentar coger la comida con la mano afectada porque no lo había hecho nunca. 


He visualizado como la terapia restrictiva le ha ayudado en un ratito "a tomar conciencia" de su mano derecha. Seguiremos.


Algunas imágenes e ideas en este enlace


Interesante artículo médico sobre la terapia restrictiva.





PUÑITO CERRADO. CÓMO EXPLICAR LA DISCAPACIDAD A LOS NIÑOS Y NIÑAS.
23 junio 2016 (8 meses)


Elías y Alegría estaban juntos en la bañera. Le he ofrecido a Alegría una ballena por su lado parésico y Elías me ha dicho "no puede cogerlo porque tiene el puñito cerrado". 

Cuanto poder tiene el discurso materno… Yo le expliqué a Elías tras conocer el diagnóstico que Alegría no podía usar su mano derecha correctamente. "¿Ves?" le dije, "tiene el puñito cerrado".

Al escuchar las palabras de Elías me he dado cuenta del error que cometí. Le presenté a su hermana con características negativas  <<no puede usar>> y con prejuicios <<mira su puñito cerrado>>.

Alegría es maravillosaEsto es lo que quiero transmitirle a Elías sobre su hermana.





MOVIMIENTOS CON BEBÉ DE 8 MESES
22 junio 2016 (8 meses)

Recopilación de movimientos para bebé de 8 meses afectada de hemiparesia derecha.
Movimientos recopilados de una visita con el neuropediatra, una sesión con la fisioterapeuta y la investigación personal.

- Derroche de amor continuo.
- Jugar con ella.
- Moverla.
- Tenerla encima.
- Mecerla.
- Masaje con contacto suave pero también con presiones firmes (que no duras o agresivas).
- Vestir primero el lado afectado.
- Desvestir primero el lado no afectado.
- Vestir y desvestir sobre nuestras piernas para que realice más ejercicio.
- Dar de comer desde el lado afectado.
- Enseñarle a que agarre el vaso con la mano afectada.
- Propiciar que coma con la mano afectada.
- La mano afectada siempre sobre la mesa.
- Ofrecer las cosas desde el lado afectado.
- Amamantar una vez de cada pecho. Por la noche, al colechar, amamantar por el lado afectado.
- Porteo ergonómico.
- Masaje y estimulación de brazos, manos, piernas y pies durante el porteo.
- Propiciar que mire hacia el lado afectado durante el porteo.
- Corregir cualquier postura forzada de miembros afectados durante el porteo.
- Dejarla siempre en el suelo en decúbito supino (boca arriba) para propiciar que ella se de la vuelta. ¿Cómo levantar y tumbar al bebé? 
- NO sentarla, debe alcanzar ella sola esta posición.
- NO ponerla en pie (bipedestación).

A día de hoy, Alegría voltea hacia los dos lados cuando está tumbada, repta, se pone a cuatro patas (mano izquierda abierta y la derecha cerrada en puño) y báscula, levanta la cadera y se queda apoyada sobre manos (izquierda abierta, derecha cerrada) y pies, consigue pasar de decúbito prono (boca abajo) a la posición de sentada y vuelve a decúbito prono. Coge su pie izquierdo con la mano izquierda y con la derecha lo toca a la vez. En decúbito supino (boca arriba) se coge las dos manos y hace el recorrido con sus brazos desde detrás de su cabeza hasta el pecho. Pronuncia muchas sílabas (ma, pa, na, ya...) encadenadas. Parlotea. Come a trozos ella sola con la mano izquierda.



PRIMERA VEZ
8 junio 2016 (8 meses)

Primera vez que escuchamos la palabra <<hemiparesia>>.